Comment faire fleurir des sourires sur les visages des petites filles atteintes du syndrôme de la maladie de Rett ?

Cette maladie d'origine génétique, définie par un trouble grave et global du développement du système nerveux central touchent les petites filles...Il entraîne un polyhandicap avec déficience intellectuelle et infirmité motrice, assez souvent sévère.

L'ATELIER FLOR soutient la COURSE DES HEROS qui aura lieu en juin à Mérignac et notamment par le biais d'une famille qui va courir pour récolter des fonds pour aider la recherche. 

La petite Mila est atteinte de cette maladie.

Son parrain et cette année également sa soeur, qui n'a pourtant que 8 ans vont participer à la course !

Car comme dit son papa : "elle a l'espoir de voir un jour sa petite soeur la prendre dans ses bras, l'espoir de la voir marcher, l'espoir de l'entendre dire son nom, l'espoir de la voir grandir"...

Vous êtes touché(e) par cette cause, n'hésitez pa à participer, même un petit don est utile !

Vous pouvez le faire tout simplement par internet. Tout est sécurisé. Voici les liens (il y en a deux, un pour son parrain et un pour sa soeur)

La collecte de Anthony Aymard | Alvarum

Je soutiens Association Française du Syndrome de Rett qui fait un travail très important. J'ai décidé de collecter des fonds pour financer leurs actions.

https://www.alvarum.com

La collecte de Nicolas Jory | Alvarum

Bonjour, ma petite princesse a une maladie génétique qui est le syndrome de Rett.Cette année, sa grande soeur Louane a décidé de participer à la course des héros qui se déroulera le 12 juin a Bordeaux pour se donner de l espoir.L espoir de voir un jour sa petite soeur la prendre dans ses bras,l espoir de la voir marcher, l espoir de l entendre dire son prénom, l espoir de la voir grandir.

https://www.alvarum.com

Que ce soit l'un ou l'autre lien, tous les dons seront reversés à l'Association Française du Syndrôme de Rett

N'hésitez pas à partager ce message à vos contacts, Facebook etc

Grand merci d'avance pour toutes ces petites filles touchées par cette terrible maladie...et pour accompagner le combat de cette famille si courageuse !

Comments

[Thérèse]

Ma Flo , Je ne peux que te remercier pour ce très beau et réel message que tu fais passer. J'ai toujours su qu'on pouvait avoir ton soutien , car tu es une très belle personne et toujours prête à aider les autres en voilà la preuvre.

je ne peux que te dire avec une grande sincérité

un très grand MERCI et aussi à tous ceux qui feront suivre ce message . Avec toute mon amitié. THÉRÈSE